Dalla parte del paziente

B2B è un progetto europeo con lo scopo di sviluppare un dispositivo innovativo che permetta lo studio e la comprensione delle dinamiche di metastasi dal tumore al seno verso il tessuto osseo. Obiettivo a lungo termine è proprio la scoperta dei fattori che influenzano la migrazione di cellule cancerogene per evitarne la diffusione in altri tessuti. Grazie a B2B,  siamo entrati in contatto con il movimento Europa Donna, per poter approfondire la prospettiva dei pazienti rigurado la ricerca preclinica, ovvero un tipo di ricerca confinata per ora nel laboratorio e che non ha ancora un impatto diretto sui pazienti.

Europa Donna -the European Breast Cancer Coalition –  è un movimento di respiro internazionale che rappresenta presso le istituzioni pubbliche i diritti delle donne alla prevenzione e cura del tumore al seno. Nata nel 1994 a Milano da un’idea dell’oncologo Umberto Veronesi e con il supporto della ESO (European School of Oncology), svolge opera di sensibilizzazione e advocacy sul tumore al seno con l’obiettivo di rispondere ai bisogni crescenti delle donne che affrontano la patologia. Oggi presente in 47 Paesi europei, si propone come il principale movimento di opinione sul tema.

Abbiamo avuto il piacere di intervistare la Presidente di Europa Donna Italia Rosanna D’Antona: ex-paziente operata al seno e riconosciuta esperta nel campo della comunicazione e delle Relazioni Pubbliche, dal 2010 ha accettato di farsi portavoce dei diritti delle donne italiane nella lotta del tumore al seno assumendo il ruolo di rappresentante a livello nazionale del movimento Europa Donna.

In questa intervisa, oltre a scoprire le numerose attività di  Europa Donna sul territorio nazionale, abbiamo parlato della relazione dei pazienti con la ricerca preclinica. La traduzione in inglese è disponibile a questo link; per approfondimenti rimandiamo ad europadonna.it.

  • Quali sono le principali attività di Europa Donna Italia?

La missione di Europa Donna Italia è la tutela dei diritti delle donne riguardo al tumore al seno: equità di accesso a prevenzione, diagnosi, cura e assistenza di qualità, sia durante la malattia sia nel follow up. L’impegno di Europa Donna Italia è rivolto su diversi fronti: accrescere la pubblica informazione e consapevolezza sul tumore al seno; sollecitare le istituzioni e la comunità scientifica per ottenere migliori e omogenei percorsi di diagnosi, cura e assistenza in tutte le regioni; accertare l’applicazione delle normative nazionali e regionali che regolamentano la diagnosi e la cura della patologia; promuovere la sinergia tra le associazioni delle pazienti attive in senologia in tutta Italia e la loro partecipazione ai tavoli di coordinamento e monitoraggio dei servizi sanitari e infine migliorare la comunicazione e la relazione medico-paziente

Europa Donna Italia opera a livello sia nazionale sia regionale, interfacciandosi con le Istituzioni, gli Enti e le Società scientifiche che operano nel settore della sanità e collaborando sia con le reti associative nazionali sia con le associazioni del territorio.

  • Chi sono i principali beneficiari delle vostre attività?

Europa Donna Italia, in quanto movimento di advocacy, non ha rapporti diretti né con pazienti né con familiari: i nostri interlocutori sono le associazioni che sostengono le pazienti, e che sono per noi le portavoci dei bisogni delle donne. A queste associazioni, Europa Donna Italia offre opportunità opportunità di incontro e condivisione, corsi di formazione e aggiornamento oltre a orientamento e supporto nelle iniziative di advocacy svolte localmente. Ci interfacciamo inoltre con la comunità scientifica attraverso i vari contributi di Europa Donna Italia a progetti di ricerca, incontri di aggiornamento ed eventi formativi. Più in generale, il nostro beneficiario ultimo sono le donne in generale, che usufruiscono degli strumenti informativi diffusi dall’associazione, ad esempio un portale dedicato al tumore al seno, documentazione sulle principali tematiche inerenti alla patologia, seminari e convegni, etc.

  • Come si approccia in genere una persona coinvolta nella malattia al suo lato più “scientifico”? C’è in genere una curiosità a comprendere la complessità della malattia?

Gli atteggiamenti variano molto da persona a persona e dipendono da fattori diversi, legati all’educazione, al contesto sociale ma anche molto alle inclinazioni individuali. In genere le donne con un elevato livello di istruzione, che svolgono attività lavorative prevalentemente intellettuali e che sono abituate ad aggiornarsi e a documentarsi, sono più propense ad approfondire anche gli aspetti più tecnici della malattia. Inoltre, le donne con tumore al seno metastatico, per le quali i progressi della ricerca hanno un’importanza particolare perché possono concretamente influire sull’aspettativa di vita, sono le più sensibili e informate sulle sperimentazioni cliniche e sugli sviluppi dei nuovi farmaci.

Dal nostro punto di osservazione, possiamo dire che le pazienti impegnate nel volontariato, che hanno una profonda consapevolezza dell’importanza della propria missione a servizio delle altre donne malate, e della necessità di sapersi interfacciare con i medici, avvertono un grande bisogno di conoscere sempre meglio la patologia e le opportunità di cura offerte dalla ricerca. Proprio per rispondere a questo preciso bisogno Europa Donna Italia, in collaborazione con gli specialisti di tutte le discipline coinvolte nel trattamento del tumore al seno, ha avviato già quattro anni fa un programma di education e aggiornamento scientifico specifico per le associazioni della propria rete, con incontri che coinvolgono un numero crescente di partecipanti di tutte le Regioni d’Italia.

  • Che tipo di rapporto ha EuropaDonna con la ricerca scientifica sul tema del cancro al seno? Ad esempio,  fornite informazioni su trial clinici e farmaci innovativi – come veicolate queste informazioni?

Il nostro principale strumento di informazione è il portale europadonna.it, nato dalla volontà di offrire, alle oltre 53mila donne che ogni anno in Italia scoprono di avere un tumore al seno, una rete di sicurezza credibile nel primo, traumatico, momento che segue la diagnosi. Il portale vuole essere anche un aiuto per le circa 800mila italiane che affrontano, o hanno affrontato, questa malattia, accompagnandole nel percorso durante e dopo la cura; infine, più in generale, abbiamo voluto creare uno strumento per sensibilizzare sul tema tutte le donne, consentendo loro di accedere a informazioni e contenuti autorevoli al posto di Doctor Internet.

Per rispondere al meglio alle esigenze delle pazienti il portale è strutturato sulla base delle loro indicazioni e ricco di contenuti elaborati da una squadra di medici e giornalisti specializzati in temi di salute. Chi vi accede trova, a seconda del proprio interesse, informazioni essenziali e sintetiche oppure più approfondite e documentate. La sezione dedicata alla ricerca clinica è anch’essa articolata su vari livelli, per rispondere alle diverse esigenze o curiosità di chi la visita. Anche questa sezione, come tutte quelle che compongono il portale, è stata messa a punto con la consulenza e la supervisione di esperti del tema, per offrire informazioni attendibili e aggiornate. Chi avesse poi quesiti specifici o dubbi da chiarire, può ricorrere al chatbot, un assistente virtuale disponibile a fornire risposte 24 ore al giorno e, se necessario, a trasferire le domande più complesse a un panel di consulenti scientifici che rispondono in poche ore. Il portale dispone inoltre di una ricca sezione di news, dove vengono costantemente riportate anche le novità della ricerca sul tumore al seno.

Le innovazioni della ricerca sono uno dei principali argomenti trattati nei nostri seminari formativi periodici per le associazioni, dove vengono illustrate da specialisti oncologi spesso direttamente coinvolti nelle sperimentazioni. Resta per noi irrinunciabile il fatto che questo tipo di informazioni sia veicolato da personale esperto e autorevole, che però sia anche in grado di trasferire contenuti complessi con un linguaggio accessibile.

  • L’attenzione sia vostra che dei pazienti è spesso rivolta verso la ricerca clinica, che può portare a benefici per il paziente nel breve termine. Che tipo di rapporto c’è invece con la ricerca preclinica, ancora lontana da un beneficio concreto per il paziente?

La ricerca preclinica in effetti resta un settore ancora poco esplorato e quindi poco conosciuto dalle pazienti, a causa dell’oggettiva difficoltà che si avverte nell’affrontare concetti molto complessi, espressi con un linguaggio per addetti ai lavori e che presuppongono una formazione specifica per poter essere compresi. Tutto ciò tuttavia non esclude l’interesse e la curiosità delle donne, semplicemente li tarpa. Ai ricercatori andrebbe offerta la possibilità di ricevere una adeguata formazione sulle modalità più adatte per comunicare i contenuti del loro lavoro al pubblico laico, questo sarebbe un primo passo importante per facilitare la comunicazione e l’ascolto reciproci, perché il dialogo tra ricercatori e pazienti può essere di beneficio per entrambe le parti. Inoltre, gli stessi ricercatori potrebbero a loro volta intervenire come docenti negli incontri formativi dedicati alle associazioni che, non dimentichiamolo, sono un tramite insostituibile per veicolare le nozioni tecniche alle pazienti.

  • Spesso i ricercatori coinvolti in ricerca preclinica temono che i loro risultati vengano fraintesi dal pubblico, sopratutto se sensibile al tema. Capita spesso che scoperte interessanti ma ancora confinate nell’ambito del laboratorio possano essere intese come di immediato utilizzo, mentre il processo che porta ad un risvolto clinico è molto lungo ed incerto. É corretto, secondo voi, veicolare questo tipo di informazione? 

Credo che sia non solo corretto ma necessario che il pubblico sia informato sul grande lavoro che i ricercatori svolgono quotidianamente, troppo spesso anche silenziosamente, e sulla mole di tempo, impegno, tenacia e risorse necessaria per migliorare le terapie e incrementare la sopravvivenza e la qualità della vita dei pazienti. Il rischio che alcune notizie vengano equivocate e che risultati ancora iniziali vengano interpretati come applicabili nella pratica clinica indubbiamente esiste, ma vale la pena di correrlo per non alimentare ulteriormente l’ignoranza sull’attività della ricerca preclinica. Ancora una volta la strada secondo me è quella della formazione: i ricercatori formati a comunicare al pubblico, le associazioni dei pazienti formate a trasferire le informazioni.

RISORSE UTILI

  • CORDIS Results Pack – Cancro al senso: articolo che descrive svariati progetti di ricerca finanziati dalla UE che si occupano di cancro al seno e che  ben illustra la diversità della ricerca sul tema.